Pre pacientov
Práva onkologických pacientov
Nasledujúci dokument bol oficiálne zverejnený v Bruseli v decembri 2004 s výzvou, aby bol prijatý všetkými členskými štátmi Európskej únie.
Európske smernice pre práva onkologických pacientov
Vydala Európska skupina pre práva a povinnosti pacientov a zdravotníkov, vytvorená pri Asociácii európskych líg proti rakovine (ECL).
Preambula
Nakoľko diagnóza rakoviny zásadne mení život pacientov a ich rodín, má hlboký dosah na ľudský život, na utrpenie a spoločenské postavenie pacienta počas liečby a po jej ukončení a pre jej ďalšie prejavy sa stáva chronickou chorobou spojenou so špecifickými problémami a potrebami, je nevyhnutné zabezpečiť pacientom a ich rodinám záruky a špeciálne služby podľa zákona.
Spoločný postup na národnej a medzinárodnej úrovni by mohol podporiť uznanie práv a povinností onkologických pacientov a zdravotníckych pracovníkov – ako navrhuje Spoločná deklarácia, ktorú v júni 2002 v Oslo prijala Asociácia európskych líg proti rakovine (ECL).
V presvedčení, že realizácii tejto Spoločnej deklarácie by pomohol zoznam praktických odporúčaní pre riešenie situácií súvisiacich so zdravotníctvom, najmä v oblasti onkológie, Asociácia európskych líg proti rakovine sa rozhodla predložiť Európske smernice, ktoré by v súlade s rešpektovaním ľudských práv mali prijať a dodržiavať všetky členské štáty Európskej únie.
1. Požiadavky na včasné zistenie, diagnózu a liečbu
Treba presadzovať požiadavky na včasné zistenie, diagnózu a liečbu, aby sa dosiahla obnova zdravia a predĺženie doby prežívania, aby sa utrpenie a neistota pacientov znížili na najnižšiu možnú mieru a aby sa zabránilo plytvaniu zdrojmi na nesprávne ciele.
Všetci onkologickí pacienti, bez ohľadu na vek, pohlavie alebo iné spoločenské podmienky majú v celom štáte právo na najlepší spôsob včasného zistenia, diagnózy a liečby rakoviny.
Podstatnými prvkami sú:
- najvyššia norma kvality podľa európskych noriem,
- kvalifikovaný a multidisciplinárny tím odborníkov,
- kvalitná informovanosť pacientov,
- najnovšie prístrojové vybavenie a technické postupy,
- klinické smernice,
- kontrola kvality,
- kontinuita a koordinácia medzi rôznymi oddeleniami a sektormi,
- kvalitná informovanosť pacientov a komunikácia,
- možnosť získať informácie na iných miestach,
- žiadne čakacie zoznamy,
- zaradenie do klinických pokusov – pokiaľ sa vykonávajú,
- právo pacientov na pravdivé a citlivé odpovede na ich otázky,
- zabezpečenie úplnej informovanosti o každom rozhodnutí.
2. Kvalita starostlivosti
Kvalita starostlivosti musí byť výsledkom vyčerpávajúceho prístupu k špecifickým potrebám pacientov a ich rodín.
Kvalita starostlivosti musí viesť k zlepšeniu života pacientov aj ich rodín, ako aj k účinnému využívaniu zdrojov.
Podstatnými prvkami sú:
- právo pacienta byť priamo účastným pri rozhodovaní o jeho zdravotnej starostlivosti,
- dostupnosť širokej škály služieb (v nemocnici, doma, občianske služby, kluby),
- koordinácia činnosti medzi zdravotníckymi, sociálnymi a psychologickými odborníkmi,
- podpora v rodine,
- podpora pacientov a ich rodín z dostupných zdrojov,
- kvalitná starostlivosť vrátane liečby bolesti a paliatívnej starostlivosti,
- rozhovor so zdravotníckymi odborníkmi o doplňujúcich (komplementárnych) liečebných postupoch bez predsudkov,
- prístup k multidisciplinárnemu tímu odborníkov,
- prístup k odborným službám,
- úloha onkologických organizácií,
- prístup ľudí postihnutých rakovinou k doplňujúcim (komplementárnym) liečebným postupom,
- právo pacienta na súkromie a dôstojné zaobchádzanie.
3. Vzťah medzi pacientmi a zdravotníkmi
Tento vzťah sa musí zakladať na vzájomnom rešpekte a dôvere. Definovaný je podľa práv, ktoré sa týkajú povinností a zodpovednosti.
Podstatnými prvkami sú:
- čas na rozhovor a komunikáciu,
- právo na kvalitnú starostlivosť,
- právo na slobodnú voľbu,
- právo byť alebo nebyť informovaný o svojom zdravotnom stave, o navrhovaných liečebných postupoch a starostlivosti,
- právo na primeranú a citlivú ústnu informáciu,
- právo na súhlas alebo nesúhlas,
- práva, ktoré sa týkajú zdravotnej dokumentácie pacienta,
- právo na súkromie,
- právo sťažovať sa,
- právo zainteresovať aj iných (priateľov, rodinu).
4. Informovaný pacient
Treba presadzovať prístup pacientov a ich rodín k informáciám, ktoré pomôžu zabezpečiť čo najľahší priebeh choroby a pomôcť pri jej zvládaní. Informácie poskytujú zdravotní odborníci podľa charakteru a rozsahu ich vzájomného vzťahu (bod 3) a iné vonkajšie zdroje (internet, časopisy, televízia...), ako aj onkologické organizácie.
Podstatnými prvkami sú:
- rozhovor a kvalita komunikácie,
- dostupné adresáre (nemocníc, hospicov a iných služieb...),
- normy a smernice pre poskytovanie spoľahlivých informácií na základe výsledných údajov,
- úloha onkologických organizácií ako zdrojov informácií.
5. Psychologická podpora pacientov a ich príbuzných
Psychologická podpora má zásadný význam pre široký rozsah potrieb pacientov a ich rodín pri zistení diagnózy, počas liečby a v období po ukončení liečby.
Pri psychologickej podpore treba pacientom, aj tým, ktorí sa o nich starajú, zabezpečiť aj emocionálnu podporu.
Podstatnými prvkami sú:
- poskytovanie psychologickej podpory v každom štádiu ochorenia,
- odborné školenie zdravotníkov v poskytovaní psychologickej podpory a v komunikácii s pacientmi,
- prítomnosť psychológov v nemocniciach a v iných službách,
- pôsobenie onkologických organizácií v nemocniciach a mimo nich,
- podporné skupiny,
- internetová technika pre rozvoj neformálnej podpory zo strany bývalých pacientov,
- stretnutia nových pacientov s tými, ktorí už liečbu absolvovali, pre poskytnutie neformálnej pomoci,
- prístup na linky pomoci,
- význam a úloha svojpomocných skupín.
6. Sociálna a finančná podpora
Treba presadzovať sociálnu a finančnú podporu, aby sa zmenšilo priame aj nepriame finančné a spoločenské bremeno súvisiace s rakovinou a uľahčiť tak ťažkú situáciu pacientov a ich rodín.
Podstatnými prvkami sú:
- poskytovanie rád o možnostiach finančnej podpory a o zákonných príspevkoch, a pomoc pri podávaní žiadostí,
- riešenie problémov v priebehu vybavovania žiadostí,
- špecifická podpora členov rodiny – ak je potrebná,
- špecifická ochrana v zamestnaní (práceneschopnosť, skrátený pracovný úväzok, záruka neprerušenia pracovného pomeru),
- pomoc ľuďom v období ich zraniteľnosti (prisťahovalectvo, nezamestnanosť) a telesne postihnutým v dôsledku ochorenia na rakovinu,
- poskytovanie možnosti vzdelávania, školenia a pracovných príležitostí,
- špecifická praktická podpora.
7. Rehabilitácia
Rehabilitácia musí byť dostupná pre pacientov, ktorí ukončili liečbu, aby sa zlepšilo ich zdravia, aby sa dosiahla emocionálna pohoda a aby sa zvýšila kvalita ich života.
Rehabilitácia vyžaduje multidisciplinárny prístup (fyzická, sociálna, profesionálna, psychologická a duchovná rehabilitácia).
Podstatnými prvkami sú:
- široký rozsah rehabilitačných prístupov,
- individuálny rehabilitačný plán ako integrovaná súčasť liečby,
- programy vzdelávania o liečbe rakoviny, o vedľajších účinkoch liečby, o prežívaní po liečbe,
- prevencia vedľajších účinkov liečby, ich zmierňovanie a liečba (napr. depresie po liečbe),
- možnosti rekonštrukčných chirurgických zákrokov,
- umožnenie pracovných príležitostí,
- odstránenie pocitu poznačenia a predsudkov na pracovisku,
- prístup k poisteniu a bankovým pôžičkám,
- domáca starostlivosť a podpora zo strany zdravotníkov,
- osobná starostlivosť podporovaná zdravotníkmi pre zvládnutie a uľahčenie situácie pacientom a ich rodinám.
8. Paliácia
Treba zabezpečiť paliatívnu liečbu a zjednodušiť prístup k nej, aby sa pacientom na konci života uľahčila situácia a aby sa zmiernili aj problémy ich rodín.
Podstatnými prvkami sú:
- pružné riešenia prispôsobené každému jednotlivému pacientovi,
- právo pacienta rozhodnúť o mieste, kde chce stráviť posledné dni života (v hospici, v nemocnici alebo doma),
- zabezpečenie emocionálnej podpory pre rodinu pacienta pred jeho úmrtím a po ňom,
- umožnenie prijatia na paliatívne oddelenie alebo prístupu k paliatívnym službám,
- multidisciplinárny tím.
9. Právna ochrana pacientov
Takáto ochrana oprávňuje pacientov, aby sa stali partnermi poskytovateľov zdravotníckej starostlivosti a jej aktívnymi účastníkmi a zabezpečili si tak čo najúčinnejšiu liečbu a jej najlepšie výsledky. Právna ochrana pacientov by mala zahrňovať aj ich účasť pri tvorbe verejného zdravotníckeho systému. Spoluúčastníkmi sú aj pracovníci z oblasti sociálnej starostlivosti.
Podstatnými prvkami sú:
- združenia pacientov, ktoré sa podieľajú na rozhodovaniach na rôznej úrovni (verejné orgány, nemocnice, oddelenia),
- konštruktívny dialóg medzi pacientmi, združeniami a inými zainteresovanými účastníkmi,
- systémová spolupráca s rôznymi organizáciami,
- školenie a sústavná podpora pacientov, aby sa mohli stať účinnými obhajcami svojich práv.